Valsts kompensēs SMA zāles Guntai Ančai, ziedojumu akcija noslēgta

Cilvēku ar invaliditāti tiesību aizstāves un biedrības "Sustento" vadītājas Guntas Ančas spinālās muskuļu atrofijas (SMA) terapiju turpmāk apmaksās valsts. Informācija par to pirmdien parādījās labdarības organizācijas "Ziedot.lv" vietnē, un pati Anča sarunā ar LSM.lv apstiprināja, ka Nacionālais veselības dienests (NVD) zāles iekļāvis kompensējamo medikamentu sarakstā.

Lēmums ir nozīmīgs, jo līdz šim pieaugušajiem ar SMA valsts šo terapiju neapmaksāja, un Anča septembrī bija spiesta lūgt sabiedrības palīdzību. Pēc LSM.lv ziņām, līdzīga diagnoze Latvijā ir vēl vismaz 12 cilvēkiem, un Anča NVD bija lūgusi iekļaut zāles sarakstā arī viņu vārdā. Viņa pieļauj, ka šādu pacientu ir vairāk, jo daļai diagnoze vēl nav apstiprināta.

SMA ir reta un progresējoša ģenētiska slimība. Anča ar to sadzīvo kopš bērnības, un jau trīs gadu vecumā viņa sāka pārvietoties ratiņkrēslā. Pieejamā terapija neatjauno jau zaudētās spējas, taču var apturēt slimības attīstību un palīdzēt saglabāt patstāvību un darbspējas. Saskaņā ar "Ziedot.lv" datiem zāles četru nedēļu periodam maksā 10 193,68 eiro, bet gada kurss kopā 132 517,84 eiro.

Ziedojumu projekts "Ziedot.lv" tika atvērts 14. septembrī un noslēgts 14. oktobrī. Šajā laikā 1114 ziedotāji kopā saziedoja 27 178,64 eiro jeb 21 % no terapijai vajadzīgās summas. Anča LSM.lv pastāstīja, ka ar ziedotāju atbalstu zāles jau mēnesi varējusi lietot un viņas veselība nav pasliktinājusies. Pēc viņas teiktā, NVD apstiprinājums ir saņemts, ar zāļu ražotāju parakstīts līgums par piegādēm, un medikaments jau ir pieejams aptiekā.

Ceļš līdz šim lēmumam nebija vienkāršs. Šī gada sākumā Anča kopā ar ārstu iesniedza pieteikumu individuālajai zāļu kompensācijai 30 000 eiro apmērā gadā, taču NVD to sākotnēji noraidīja, iepriekš informēja sabiedrisko attiecību aģentūra "Divi gani". Septembrī LSM viņa stāstīja, ka kā galējo variantu apsvērusi pārcelšanos uz Lietuvu, kur pieaugušajiem šīs zāles apmaksā.

Neizlietotos ziedojumus "Ziedot.lv" var novirzīt citu smagi slimu cilvēku atbalstam. Ziedotāji, kuri to nevēlas, līdz 14. novembrim var nosūtīt organizācijai iesniegumu un maksājuma uzdevumu uz e-pastu [email protected] un lūgt ziedojuma daļēju atmaksu.